Какво е Синдром на Даун?

Любов, усмивка, предизвикателство голямо,
борба, стремеж към съвършенство, човешко право.......
Това е ежедневна диагноза и не ни пречи, а се превръща в наша полза.
Синдром на Даун учените го наричат,
това слънчевите деца на света са, не отричат.

Една допълнителна хромозома ги отличава
и тя от тълпата хора ги различава.
При едно на 700 бебета, без значение раси и социални класи се проявява,
при кого - съдбата решава и следния апел към обществото отправя:
Ръка към различните протегнете
и с разбиране и добра дума подходете!

Любов и усмивка разберете, че тези хора от сърце раздават и прозрете:
Какво всъщност е важно в живота?
Да бъдем преди всичко хора и да знаем,
че всеки има нужда от шанс и опора.
Дайте го и вие на по-различните около вас
и светът се превърне в по-смислен и по-прекрасен за вас!

Преди малко повече от 4 години, когато се роди дъщеря ни, Микаела точно по този начин нашето семейство възприе диагнозата Синдром на Даун.

Това не е страшна диагноза, не е болест и не може, да се заразите. Синдромът на Даун не може да се излекува, защото това е състояние, с което някои хора се раждат и живеят. Медицината го нарича Тризомия 21 и това е най-честата генетична аномалия. Тя се случва от момента на зачеване, а причината за това е присъствието на една допълнителна 47-ма хромозома. И точно тази допълнителна хромозома определя диагнозата Синдром на Даун. Синдромът се проявява при всички раси, във всички социални класи и във всички страни по целия свят. В Бълагария годишно се раждат около 100 деца със Синдром на Даун.

Хората със Синдром на Даун могат да изпитват всички чувства и емоции, както и останалите. Те са много любвеобилни и показват привързаност и обич, затова ги наричат и слънчеви. Те са различни, както и всички останали хора - едни са със зелени, други с кафеви очи, едни се развиват по-бързо, други с по-бавни темпове. Характерно за хората със Синдром на Даун е по-бавното физическо и психическо развитие и намаленият мускулен тонус. В днешно време с развитието на мединицината и навлизането на ранната интервенция и работа с децата от съвсем ранна възраст, се преодоляват много проблеми и се постигат все повече резултати с подкрепата на различни специалисти - психолог, логопед, рехабилитатор, кинезитерапевт, специален педагог, музикотерапевт и др.

Ако видите няколко души със Синдром на Даун сред тълпа от хора, веднага можете да ги разпознаете, защото външно те много си приличат и имат сходни черти. Не се притеснявайте, да ги заговорите или да общувате с тях, те са много добри и верни приятели. Те са част от нашето общество и имат нужда наравно с всички да участват в него, да бъдат приети такива, каквито сме всички останали - с предимства и недостатъци.

Често чуваме въпроса: Каква е причината, за да се роди дете със Синдром на Даун? Това е един от онези въпроси на които няма точен отговор. Грешно е да се смята, че причината за Синдрома на Даун е: напредналата възраст на майката, воденето на нездравословен начин на живот, ниска култура и образованост, фактите опровергават тези митове. И всъщност няма значение причината, важно е че всеки човек се ражда на този свят, за да ни научи на нещо, а хората със Синдром на Даун ни учат да обичаме повече и да възприемаме живота такъв, какъвто е, без да търсим съвършенство, защото важна е любовта, без да се взираме в това какво не можем, а да се радваме на това, което постигаме.

"Живот със Синдром на Даун" ще покаже една по-различна гледна точка и информация от това, което пише в учебниците от преди 30 г и от всички черни статистики и прогнози за тази диагноза. Ще ви покажем, че животът със Синдром на Даун е възможен, и дори забавен, въпреки, че е изпълнен и с много предизвикателства и борба. Чрез видеоклиповете, които периодично реализираме ще видите, че дете със Синдром на Даун може да проходи на 1 г и 1 мес, да говори, да ходи на ясла, на детска градина, да пее, да брои, да се обучава, да се забавлява, да се развива и да живее пълноценно.

А, ето тук нашата дъщеря Микаела ще Ви разкаже нашата история маааааааалко по-подробно :)
Ще ви разкажа една история, която се повтаря периодично, но с различни главни герои. И тази история ще бъде от името на едно малко, крехко, невинно създание. Историята започва така:
9 месеца усещах майчина любов, 9 месеца чувах гласовете на татко и батко, 9 месеца очаквах с нетърпение да видя лицата на тези хора, които ми говорят с такава любов и които усещам да ме галят. И ето, че дойде моментът, в който аз се появих. Усетих топла прегръдка, чух мили думи и видях влюбени в мен очи. Това беше мама. Заслужаваше си чакането, защото няма по-приятно чувство от това да усетиш закрила и любов. Чувам как ме наричат Микаела, явно това е името, което са избрали за мен моите родители. Някъде в далечината чувам глас. Не, това не е татко, не е и познатия глас на батко. Чувам, че мама го нарича доктор. И изведнъж изпитах страх и усетих как сърцето на мама започва да бие учестено, но не от болка, а от гняв. Какво се случва се запитах аз? Продължавам да дочувам далечния глас: „Детето ви се роди със Синдром на Даун, животът ви ще се превърне в ад, оставете го в дом за отглеждане. Вие сте млади, ще имате още деца”. Продължих да усещам още неща. Тялото на мама стана още по-топло, тя ме стисна толкова силно и прошепна: „Спокойно”. В този момент мама с уверен тон прекъсна доктора и каза: „Когато решиш да станеш родител, това означава, че си готов на всичко за детето си и поемаш отговорност. Тази тема повече не искам да я коментирам нито с Вас, нито с който и да било”. Но защо този човек говори така, защо иска да ме откъсне от мама и татко? Кой е той, за да решава човешките съдби и да попречи аз да получа любов, щастие и семейна топлина, кой му дава право да ни раздели? Какво означава Синдром на Даун – да не би да са хора, които нямат право на шанс в живота, или пък не са достойни да усетеят хубавите моменти от него, не заслужават семейство ли, сгешили са, че са се родили ли? Не разбрирам....През следващите дни аз вече не си задавах тези въпроси, защото не ме интересуваше вече. Какво се случи ли? Мама ме гушкаше непрестанно, денонощно, усещах любовта, тялото и закрилата и постоянно и това ме караше да се чувствам щастлива. Видях и лицето на тати и разбрах, защо съм го обикнала още преди да го видя, той излъчва позитивизъм, спокойствие и едновремено с това е толкова емоционален и усмихнат, че няма как да не се почувствам обичана и специална в негово присъствие. Наричаха го Краси. След няколко дни се запознах и с моя най-добър приятел – батко ми Крис. Той веднага ме гушна и ми подари подарък, започна да си играе с мен. Това всичко ме обърква обаче. От всичко, което ми се случва за 3 дни, аз разбирам, че Синдром на Даун означава щастие, любов, усмивки, чувствам се благословена. Защо обаче доктора с такова съжаление говореше за мен, защо предлагаше да ме откъсне от любовта на семейството ми? Защо въпреки обичта, която веднага получих, усещах и тъга, болка в очите на мама и тати? Нямаше кой да ми обясни, но аз ще продължа да ви разказвам....

На моето изписване от болницата присъстваха още хора, които са част от моето семейство. Виждах усмивки, цветя, подаръци, торта, а като се прибрах в къщи имах страхотно посрещане с балони и специален кът за мен, беше вълнуващо, усещах прегръдки и целувки от баби, дядовци, леля, чичо. Не разбрах само, защо не опитах от тортата, която беше в моя чест? Следващите дни в къщи обаче бяха малко по-различни, като че ли по-тъжни, виждах често сълзи, но не от радост. И в същото време, колкото по-тъжни бяха мама и татко, толкова по-силно ме гушкаха. Това продължи около 2-3 месеца, през които често се срещах с различни доктори, преминавах през различни прегледи и всеки път, когато те съобщаваха на мама и тати, че аз съм добре, отново виждах сълзи, но от щастие.

Ежедневието ми обаче се промени. Имам чувството, че облакът, който беше над нас изчезна с бясна скорост. Мама и тати започнаха повече да се усмихват, сълзите спряха. И след това дойде момент, за който мама винаги казва: „Детето ми няма ежедневието на другите деца, но това не означава, че ще е по-малко щастливо от тях!” Вече започнах да разбирам, че съм по-различна от останалите. По няколко пъти на ден мама прави упражнения и различни масажи с мен, а през останалото време ходихме на рехабилитация, а по-късно и на психолог и логопед, докато другите деца се разхождаха и играеха. Посещаваха ни и специалисти в къщи. Пълна лудница...Неуморно се грижеха за мен и изискваха от мен, какво ли не. Добре, че татко и батко ме спасяваха на моменти и ме откъсваха от ежедневните занимания и с тях се забавлявах.

По време на разходки обаче хората започнаха да се вглеждат в мен, интересна съм им, усещах съжаление. Съжаление, от което нямах нужда и което не разбирах, защото аз получавам всичко, от което имам нужда. Казват, че съм била различна, но нима всички хора не са различни и това означава ли, че нямам право на достойно бъдеще и хубав живот? Някой хора ми се радват, други ме сочат с пръст, а аз се питам до кога? Каква е моята вина и защо не ме приемат такава, каквато съм аз сега? Хора запомнете, ние сме деца и имаме нужда от подкрепа и протегната ръка и какво от това, че съм се родила с тази диагноза, нима не заслужавам като всички деца добра съдба?

Виждах много вяра и увереност в очите на мама, тя беше сигурна, знаеше, че аз ще се справям прекрасно, както се и случваше. Аз се стараех, защото исках да оправдая нейните очавания и ето, че вече съм на 1 г и 1 мес и мога да кажа, че ходя или по-скоро прохождам самостоятелно. Никой не може да повярва, че това се случи, защото чух да казват, че децата със Синдром на Даун се развиват по-бавно от останалите и прохождат по-късно. Ето, че започваме да променяме информацията и статистиките и нека това се случва и занапред. Нужни са обаче много вяра, стараение и воля. Искам да изкрещя на всички – аз съм щастлива и обичана! Какво по-хубаво от това?

НАГОРЕ